{"id":4637,"date":"2021-02-28T08:38:14","date_gmt":"2021-02-28T13:38:14","guid":{"rendered":"https:\/\/contrastes.com.co\/digital\/?p=4637"},"modified":"2021-02-28T10:58:27","modified_gmt":"2021-02-28T15:58:27","slug":"28-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-huerfanas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/contrastes.com.co\/digital\/28-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-huerfanas\/","title":{"rendered":"28 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas"},"content":{"rendered":"

Hoy, 28 de febrero, se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas. Se estima que, en Colombia, cerca de 52.000 personas viven hoy con alguna de estas condiciones, siendo la Esclerosis M\u00faltiple y la Hemofilia las m\u00e1s frecuentes.<\/em><\/strong><\/p>\n

Bogot\u00e1.-<\/strong> Uno de los desaf\u00edos que los sistemas de salud en el mundo enfrentan hoy, es el redireccionamiento de la atenci\u00f3n y los recursos hacia la prevenci\u00f3n del contagio de COVID-19 y el cuidado de pacientes que la adquieren.<\/p>\n

Pero, sin olvidar atender a las personas con patolog\u00edas complejas y de alto impacto para la sociedad, uno de los grupos que ha visto altamente afectado su diagn\u00f3stico y tratamiento en el contexto actual, es el de los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/p>\n

El COVID-19 ha exacerbado muchos retos alrededor de estas enfermedades. A esto se suman aspectos psicol\u00f3gicos y muchas veces invisibles, como la depresi\u00f3n, el miedo y la ansiedad, que, en muchos casos, impactan de manera considerable la calidad de vida de las personas y sus familias.<\/p>\n

Las cifras de una encuesta realizada por EURODIS, entre abril y mayo de 2020, a m\u00e1s de 6.945 pacientes en 36 pa\u00edses del continente europeo, sobre el impacto de la COVID-19 en la vida y cuidado de las personas que viven con una enfermedad rara, evidencian algunos de los retos que estos pacientes han enfrentado.<\/p>\n

Seg\u00fan el estudio, de los pacientes que reciben tratamiento en hospitales, el 47 % de los encuestados no asistieron a centros m\u00e9dicos por miedo a contraer el COVID-19. Asimismo, al 34 % de ellos se le solicit\u00f3 no acercarse a los centros de salud y cl\u00ednicas si su situaci\u00f3n no estaba relacionada con el COVID-19; y el 25 % declar\u00f3 que los consultorios o unidades m\u00e9dicas que normalmente les proporcionaban atenci\u00f3n para su enfermedad, estuvieron cerrados durante la emergencia sanitaria .<\/p>\n

Esta situaci\u00f3n, en muchos casos, result\u00f3 en la interrupci\u00f3n o el retraso de la atenci\u00f3n de los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Foto: jcomp en Freepik<\/em><\/p>\n

En Colombia, cerca del 85 % de personas que viven con alguna de estas condiciones han experimentado alguna interrupci\u00f3n en la atenci\u00f3n que generalmente reciben, ya sea por no poder reunirse con sus profesionales m\u00e9dicos, o porque la atenci\u00f3n fue suspendida.<\/p>\n

El impacto que este tipo de situaciones genera en el largo plazo, a\u00fan se desconoce. Sin embargo, de acuerdo a la Revista Internacional de Investigaci\u00f3n Ambiental y Salud P\u00fablica, se tendr\u00e1n que evaluar una vez se resuelva la emergencia sanitaria. Es posible, seg\u00fan la publicaci\u00f3n, que la interrupci\u00f3n de la atenci\u00f3n pueda exacerbar la enfermedad y sus s\u00edntomas, a la vez que se retrasa el diagn\u00f3stico temprano y la posibilidad de un tratamiento oportuno.<\/p>\n

A esto se suma las implicaciones psicol\u00f3gicas, como depresi\u00f3n, miedo, estr\u00e9s, ansiedad, entre otras, que pudo haber generado la pandemia y la interrupci\u00f3n de la atenci\u00f3n m\u00e9dica en los pacientes.<\/p>\n

A pesar de ello, el 80 % de los encuestados por EURODIS afirma que la pandemia fortaleci\u00f3 su n\u00facleo familiar, dato que evidencia el rol protag\u00f3nico que cuidadores y familiares representan en el proceso de salud de los pacientes.<\/p>\n

Un nuevo escenario para pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas<\/strong><\/h5>\n

Es importante destacar que, incluso antes de la pandemia, las enfermedades hu\u00e9rfanas ya eran condiciones poco conocidas por su baja frecuencia y, en algunos casos, olvidadas. De acuerdo a Rare Disease International, las personas que viven con alguna de estas condiciones son una poblaci\u00f3n vulnerable que se ve afectada de manera desproporcionada, considerando la naturaleza cr\u00f3nica, altamente compleja, progresiva y severamente discapacitante de sus enfermedades, que generan necesidades de atenci\u00f3n espec\u00edficas.<\/p>\n

Emergencias sanitarias como la del COVID-19 han puesto en evidencia las fortalezas y debilidades de la actual gesti\u00f3n en enfermedades hu\u00e9rfanas en el pa\u00eds. En este sentido, fomentar y facilitar pr\u00e1cticas como las consultas virtuales (telemedicina), o la administraci\u00f3n de determinadas terapias en el \u00e1mbito domiciliario para asegurar la continuidad de la atenci\u00f3n al paciente y evitar acudir al hospital, es vital, seg\u00fan las recomendaciones que construy\u00f3 la Alianza EURORDIS-Rare Diseases Europe en abril de 2020 en el contexto de la pandemia.<\/p>\n

En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas o Raras, que se conmemora hoy, 28 de febrero, la compa\u00f1\u00eda Roche se invita a unirse a la campa\u00f1a #Rarasyvisibles,<\/strong> una propuesta que llama a la acci\u00f3n sobre la necesidad de sensibilizar y educar alrededor de este tipo de condiciones, a la vez que se visibilizan los retos a los que se enfrentan los pacientes en medio de la emergencia sanitaria causada por el COVID-19.<\/p>\n

Fuente: Medi\u00e1tica Comunicaciones<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hoy, 28 de febrero, se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas. Se estima que, en Colombia, cerca de 52.000 personas viven hoy con alguna de estas condiciones, siendo la Esclerosis M\u00faltiple y la Hemofilia las m\u00e1s frecuentes.<\/p>\n

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