{"id":8321,"date":"2022-02-15T19:18:15","date_gmt":"2022-02-16T00:18:15","guid":{"rendered":"https:\/\/contrastes.com.co\/digital\/?p=8321"},"modified":"2022-02-15T19:18:15","modified_gmt":"2022-02-16T00:18:15","slug":"juntos-por-las-enfermedades-huerfanas-un-movimiento-de-la-sociedad-civil-para-apoyar-a-pacientes-y-familias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/contrastes.com.co\/digital\/juntos-por-las-enfermedades-huerfanas-un-movimiento-de-la-sociedad-civil-para-apoyar-a-pacientes-y-familias\/","title":{"rendered":"\u201cJuntos por las Enfermedades Hu\u00e9rfanas\u201d, un movimiento de la sociedad civil para apoyar a pacientes y familias."},"content":{"rendered":"<header class=\"entry-header \">\n<div class=\"ast-single-post-order\">\n<h4 class=\"entry-title\"><strong>*M\u00faltiples colores, m\u00faltiples sectores es el lema de la campa\u00f1a liderada por el Observatorio ENHU y\u00a0 30 organizaciones de pacientes que promueven la conmemoraci\u00f3n n\u00famero 14 del d\u00eda Mundial de Enfermedades Hu\u00e9rfanas. *M\u00e1s de 60 mil personas en Colombia han sido diagnosticadas con alguna enfermedad hu\u00e9rfana, de acuerdo con los registros del Ministerio de Salud.<\/strong><\/h4>\n<\/div>\n<\/header>\n<div class=\"entry-content clear\">\n<p>Desde hace 14 a\u00f1os se conmemora el D\u00eda Mundial de Enfermedades Hu\u00e9rfanas con el prop\u00f3sito de visibilizar las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la poblaci\u00f3n general y a los tomadores de decisi\u00f3n frente al impacto que tienen estas condiciones en la vida de quienes las padecen y sus familias.<\/p>\n<p>El \u00faltimo domingo del mes de febrero ha sido elegido tradicionalmente por los organizadores del evento dirigido a esta poblaci\u00f3n que seg\u00fan los registros del Ministerio de Salud supera los 60 mil pacientes siendo las mujeres (54%) las m\u00e1s afectadas. El pr\u00f3ximo domingo 27 de febrero se emitir\u00e1 por plataformas y redes sociales un noticiero dedicado exclusivamente a informar sobre los diversos avances, experiencias, retos, historias de vida y ejemplos de logros art\u00edsticos, deportivos, de\u00a0 inclusi\u00f3n laboral y educativa que ocurren a lo largo y ancho del pa\u00eds con los pacientes.<\/p>\n<p>Informar para actuar con conocimiento de causa, es la esencia de este espacio informativo virtual \u00a0que pretende resaltar \u00a0que las noticias de la poblaci\u00f3n de enfermedades hu\u00e9rfanas no solo ocurren el \u00faltimo d\u00eda del mes, sino que son materia de inter\u00e9s en el transcurso del a\u00f1o, toda vez que se desarrollan proyectos, leyes, resoluciones y novedades que buscan ampliar la cobertura de derechos plenos de los pacientes y familias.<\/p>\n<p>El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas, ENHU,\u00a0 que re\u00fane a 22 asociaciones dedicadas a prestar apoyo integral a los pacientes de diferentes patolog\u00edas y otros 8 colectivos que operan en diversas zonas del pa\u00eds han incrementado a\u00f1o tras a\u00f1o el alcance del evento al cual se vinculan entidades p\u00fablicas, privadas y organismos de control, as\u00ed como especialistas de diversas \u00e1reas de la medicina y sociedades cient\u00edficas como la Asociaci\u00f3n de Gen\u00e9tica Humana, la Asociaci\u00f3n de Sociedades Cient\u00edficas y la Asociaci\u00f3n de M\u00e9dicos Genetistas.<\/p>\n<p>En diciembre de 2021 La Organizaci\u00f3n de Naciones Unidas, ONU, \u00a0adopt\u00f3 por consenso de los 193 Estados miembros la primera resoluci\u00f3n de la historia sobre \u201cC\u00f3mo abordar los desaf\u00edos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias\u201d. Se reconoci\u00f3 el mayor riesgo de estigmatizaci\u00f3n y discriminaci\u00f3n con la que viven los pacientes con una enfermedad hu\u00e9rfana. En este sentido, afirma Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo directivo del ENHU, resulta pertinente resaltar una vez m\u00e1s la necesidad de vencer todas las barreras de acceso en salud para diagn\u00f3sticos tempranos y atenci\u00f3n oportuna e integral para los pacientes. Adicionalmente hay que propender por lograr la\u00a0 inclusi\u00f3n familiar, social, educativa y laboral que requiere esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p>La resoluci\u00f3n de la ONU fue considerada como un hito por Rare Diseases International (RDI), el Comit\u00e9 de ONGs para las Enfermedades Raras y EURORDIS-Rare Diseases Europe, que fueron los promotores de la iniciativa que se adopt\u00f3 formalmente y de manera un\u00e1nime. La Resoluci\u00f3n se centra en la importancia de la no discriminaci\u00f3n y promueve las bases fundamentales de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas (ONU), incluido el acceso a la educaci\u00f3n y a un trabajo decente, la reducci\u00f3n de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de g\u00e9nero y el apoyo a la participaci\u00f3n plena y efectiva en la sociedad.<\/p>\n<p><strong>Las enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia<\/strong><\/p>\n<p>De acuerdo con Dina Grajales presidenta de la Fundaci\u00f3n Ay\u00fadanos a Respirar y miembro del ENHU, actualmente la principales barreras que enfrentan los pacientes y sus familias son: dificultad en obtener un diagn\u00f3stico preciso y temprano, opciones de tratamiento limitado, poca o ninguna investigaci\u00f3n disponible sobre su enfermedad, dificultad para encontrar m\u00e9dicos o centros de tratamiento, en algunos casos tratamiento de alto costo, dificultad para solicitar servicios m\u00e9dicos, de financiaci\u00f3n o asistencia, sensaci\u00f3n de aislamiento y falta de informaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Para el 2022 se ha concebido un evento virtual que buscar\u00e1 en el formato de un noticiero abordar todos los aspectos que contempla este desaf\u00edo de salud p\u00fablica, especialmente en el marco de la pandemia por covid-19 que ha aumentado las barreras de acceso de los pacientes y la continuidad de procesos diagn\u00f3sticos y de atenci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>M\u00faltiples colores, m\u00faltiples sectores<\/strong><\/p>\n<p>Seg\u00fan Joana Mendivelso, directora de la Fundaci\u00f3n CdLS Colombia, miembro del Observatorio ENHU en la conmemoraci\u00f3n n\u00famero 14, estar\u00e1n vinculados tomadores de decisi\u00f3n como el Ministerio de Salud, el Ministerio de Educaci\u00f3n,\u00a0 la Alta Consejer\u00eda presidencial para la Discapacidad, y el SENA, as\u00ed como los organismos de control sobre el cumplimiento de los derechos de esta poblaci\u00f3n afectada por m\u00e1s de 2.200 enfermedades seg\u00fan el registro del Ministerio de Salud. \u201cAspiramos a contar con la participaci\u00f3n \u00a0de m\u00e1s de 4.000 personas conectadas al evento entre pacientes, familias y poblaci\u00f3n en general, se\u00f1al\u00f3\u201d<\/p>\n<p>Dentro de los desaf\u00edos que se plantea la sociedad civil representada por 30 organizaciones de pacientes es la b\u00fasqueda de espacios de educaci\u00f3n, reconocimiento e interacci\u00f3n que requieren estos pacientes considerados sujetos de especial protecci\u00f3n por parte del Estado. Adem\u00e1s de los pacientes hay un llamado de atenci\u00f3n especial para apoyar a los cuidadores en su ardua labor de 7 d\u00edas a la semana y 24 horas. \u00a0El lema es Juntos por las Enfermedades Hu\u00e9rfanas. M\u00faltiples colores, m\u00faltiples sectores.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>*M\u00faltiples colores, m\u00faltiples sectores es el lema de la campa\u00f1a liderada por el Observatorio ENHU y\u00a0 30 organizaciones de pacientes que promueven la conmemoraci\u00f3n n\u00famero 14 del d\u00eda Mundial de Enfermedades Hu\u00e9rfanas. *M\u00e1s de 60 mil personas en Colombia han sido diagnosticadas con alguna enfermedad hu\u00e9rfana, de acuerdo con los registros del Ministerio de Salud. 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