28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

Ciencia Mundo Salud

Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. Se estima que, en Colombia, cerca de 52.000 personas viven hoy con alguna de estas condiciones, siendo la Esclerosis Múltiple y la Hemofilia las más frecuentes.

Bogotá.- Uno de los desafíos que los sistemas de salud en el mundo enfrentan hoy, es el redireccionamiento de la atención y los recursos hacia la prevención del contagio de COVID-19 y el cuidado de pacientes que la adquieren.

Pero, sin olvidar atender a las personas con patologías complejas y de alto impacto para la sociedad, uno de los grupos que ha visto altamente afectado su diagnóstico y tratamiento en el contexto actual, es el de los pacientes con enfermedades huérfanas.

El COVID-19 ha exacerbado muchos retos alrededor de estas enfermedades. A esto se suman aspectos psicológicos y muchas veces invisibles, como la depresión, el miedo y la ansiedad, que, en muchos casos, impactan de manera considerable la calidad de vida de las personas y sus familias.

Las cifras de una encuesta realizada por EURODIS, entre abril y mayo de 2020, a más de 6.945 pacientes en 36 países del continente europeo, sobre el impacto de la COVID-19 en la vida y cuidado de las personas que viven con una enfermedad rara, evidencian algunos de los retos que estos pacientes han enfrentado.

Según el estudio, de los pacientes que reciben tratamiento en hospitales, el 47 % de los encuestados no asistieron a centros médicos por miedo a contraer el COVID-19. Asimismo, al 34 % de ellos se le solicitó no acercarse a los centros de salud y clínicas si su situación no estaba relacionada con el COVID-19; y el 25 % declaró que los consultorios o unidades médicas que normalmente les proporcionaban atención para su enfermedad, estuvieron cerrados durante la emergencia sanitaria .

Esta situación, en muchos casos, resultó en la interrupción o el retraso de la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas.

Foto: jcomp en Freepik

En Colombia, cerca del 85 % de personas que viven con alguna de estas condiciones han experimentado alguna interrupción en la atención que generalmente reciben, ya sea por no poder reunirse con sus profesionales médicos, o porque la atención fue suspendida.

El impacto que este tipo de situaciones genera en el largo plazo, aún se desconoce. Sin embargo, de acuerdo a la Revista Internacional de Investigación Ambiental y Salud Pública, se tendrán que evaluar una vez se resuelva la emergencia sanitaria. Es posible, según la publicación, que la interrupción de la atención pueda exacerbar la enfermedad y sus síntomas, a la vez que se retrasa el diagnóstico temprano y la posibilidad de un tratamiento oportuno.

A esto se suma las implicaciones psicológicas, como depresión, miedo, estrés, ansiedad, entre otras, que pudo haber generado la pandemia y la interrupción de la atención médica en los pacientes.

A pesar de ello, el 80 % de los encuestados por EURODIS afirma que la pandemia fortaleció su núcleo familiar, dato que evidencia el rol protagónico que cuidadores y familiares representan en el proceso de salud de los pacientes.

Un nuevo escenario para pacientes con enfermedades huérfanas

Es importante destacar que, incluso antes de la pandemia, las enfermedades huérfanas ya eran condiciones poco conocidas por su baja frecuencia y, en algunos casos, olvidadas. De acuerdo a Rare Disease International, las personas que viven con alguna de estas condiciones son una población vulnerable que se ve afectada de manera desproporcionada, considerando la naturaleza crónica, altamente compleja, progresiva y severamente discapacitante de sus enfermedades, que generan necesidades de atención específicas.

Emergencias sanitarias como la del COVID-19 han puesto en evidencia las fortalezas y debilidades de la actual gestión en enfermedades huérfanas en el país. En este sentido, fomentar y facilitar prácticas como las consultas virtuales (telemedicina), o la administración de determinadas terapias en el ámbito domiciliario para asegurar la continuidad de la atención al paciente y evitar acudir al hospital, es vital, según las recomendaciones que construyó la Alianza EURORDIS-Rare Diseases Europe en abril de 2020 en el contexto de la pandemia.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, que se conmemora hoy, 28 de febrero, la compañía Roche se invita a unirse a la campaña #Rarasyvisibles, una propuesta que llama a la acción sobre la necesidad de sensibilizar y educar alrededor de este tipo de condiciones, a la vez que se visibilizan los retos a los que se enfrentan los pacientes en medio de la emergencia sanitaria causada por el COVID-19.

Fuente: Mediática Comunicaciones

Deja tus comentarios

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *